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Un manifesto per l’e-patient

Sono trascorsi 25 anni da quando Tim Berners-Lee, il noto ricercatore del Cern di Ginevra, inventò il World Wide Web, aprendo la strada alla rivoluzione che ha portato Internet ovunque. Anche nel campo della salute. Dalle prime applicazioni sul web rivolte a fornire informazioni “di prima mano” ai pazienti, fino all’esplosione del fenomeno dei social network attraverso cui “fare sentire” la loro voce, il web e  i social media sono diventati una delle principali fonti su cui trovare informazioni e servizi riguardanti la salute e il benessere.

shutterstock_148769351E’ nata una nuova forma di paziente, il cosiddetto e-patient (o epatient) che attraverso la rete si informa, si confronta con altri malati, comunica con i medici e le istituzioni sanitarie, si cura, gestisce i propri dati sanitari online, accede a quelli custodi nei fascicoli sanitari che lo riguardano, identifica servizi presso i quali rivolgersi per ottenere il meglio (in base al parere di altri pazienti che soffrono delle medesime patologie o all’elaborazione di classifiche basate sui “parametri di performance”degli ospedali) delle cure possibili. Si tratta di un paziente attivo, che non subisce passivamente quanto gli viene proposto, ma lo elabora per formarsi una opinione. E che chiede con costanza e convinzione di poter accedere sempre più spesso a nuovi dati e a servizi (compresi quelli di telemedicina) che siano di facile fruizione.

Nel corso degli anni, all’estero sono nate numerose iniziative volte a creare una maggiore consapevolezza sul ruolo dell’e-patient, sulle sue potenzialità e sul suo empowerment.

Nel nostro paese invece, probabilmente a causa di una scarsa disponibilità di ambiti e strumenti utili a un confronto proficuo tra e-patient e di una limitata presenza sulla rete di informazioni sulla salute che siano attendibili, il fenomeno è cresciuto meno.

E’ per questa ragione che nei giorni scorsi è stato lanciato un manifesto per i diritti dell’e-patient, un documento composto di 6 punti che ha come obiettivo quello di definire i principi cardine della partecipazione del paziente ai processi che riguardano la propria salute e, in definitiva,  di dare un contributo al miglioramento del suo benessere.

Il manifesto suggerisce che le istituzioni sanitarie siano in prima linea nella produzione di contenuti medico-scientifici e che quelli che riguardano la salute dei pazienti siano accessibili nelle forme più semplici e dirette, non solo quindi sul web, ma anche sui social media e attraverso applicazioni per la loro fruizione in mobilità. I contenuti, inoltre, devono essere prodotti per i mezzi di comunicazione più adatti ai target ai quali essi sono rivolti, soprattutto quando questi riguardano la promozione della salute.  Quindi, per esempio, suggerisce un ampio uso di applicazioni per smartphone/tablet  e  di Facebook/Twitter/Instagram quando ci si rivolge ai giovani per combattere l’abuso di alcol o la dipendenza dal fumo.

La relazione medico-paziente basata sugli incontri vis-a-vis , fondamentale  nel processo di assistenza, può essere fortificata con l’ausilio di canali digitali a cui demandare, tra gli altri, gli aspetti più routinari della visita. Tale relazione potrebbe essere ulteriormente fortificata dall’impiego di strumenti di telemedicina e applicativi per dispositivi mobili che accompagnino i pazienti nella fase di monitoraggio e sorveglianza della malattia. Oltre a ridurre i costi del SSN, ciò contribuirebbe, probabilmente, a creare nel paziente una maggiore consapevolezza della  “presa in carico” del suo problema da parte del medico.

Un e-patient vedrebbe oltremodo accrescere il suo empowerment potendo accedere, in sicurezza, nel rispetto della propria privacy, e da qualunque dispositivo (anche mobile) ai propri dati sanitari. Sebbene questo sia uno degli obiettivo del Fascicolo Sanitario Elettronico di prossima costituzione, le esperienze regionali condotte i questi anni e le innumerevoli discussioni sui tipi di dati sanitari da gestire e sulle responsabilità da assegnare non depongono a favore di un esito favorevole del progetto.

Trattando l’argomento social network, il manifesto suggerisce che ai pazienti vengano messe a disposizione piattaforme partecipative (meglio se orientate alla singola patologia) dove potersi confrontare e relazionare tra loro. D’altra parte esistono diverse evidenze scientifiche che dimostrano che ciò porta a una riduzione di stress e ansia, oltre alla crescita del sentimento di appartenenza e alla riduzione del fenomeno dell’isolamento.

Nell’affrontare la gestione dei dati personali, di quelli sensibili e di quelli biometrici il manifesto si sofferma infine su quelli raccolti attraverso  applicazioni per dispositivi mobili e wearable device  richiedendo che per essi siano applicate tutte le leggi riguardanti la tutela della privacy del cittadini/paziente.

Per chi desiderasse approfondire, i principi del manifesto dell’e-patient sono accessibili al seguente indirizzo URL www.epatient.it

Autore:

Eugenio Santoro Responsabile del Laboratorio di Informatica Medica IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

E-mail: eugenio.santoro@marionegri.it – Twitter: http://www.twitter.com/eugeniosantoro

Autore di “Web 2.0 e social media in medicina: come social network, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità”. Seconda edizione. Il Pensiero Scientifco Editore, Roma 2011.

Autore di “Facebook, Twitter e la medicina”. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 2011. 

Eugenio Santoro

Eugenio Santoro Responsabile del Laboratorio di Informatica Medica IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

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