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La rivoluzione social nell’healthcare: una salute sempre più a misura d’uomo

E’ oramai sotto gli occhi di tutti come la tecnologia stia penetrando all’interno di ogni aspetto della nostra vita, ma quando si parla di salute viene istintivo valutare con maggiore attenzione ogni potenziale cambiamento.

Guardare al futuro con ottimismo è comunque possibile, grazie al fatto che tutte le evoluzioni a cui si è assistito sino ad ora, hanno avuto risvolti positivi. I primi veri segnali in questa direzione si sono avuti già alcuni anni fa, quando la sempre maggiore diffusione di internet ha favorito la condivisione di dati clinici e il confronto tra i medici su questioni prettamente terapeutiche.

Da quel momento in avanti si è assistito ad un progressivo coinvolgimento del paziente nei percorsi di cura e, di pari passo ad un aumento dell’attenzione che le stesse persone per il proprio stato di salute. Dal punto di vista pratico si è registrata una crescente:

  • familiarità nell’utilizzo di dispositivi mobili (se non addirittura indossabili) in grado di raccogliere informazioni relative allo stile di vita, registrare l’attività fisica e misurare parametri fisiologici;
  • frequentazione dell’ambiente web alla ricerca di rapporti diretti che sono spesso divenuti terreno per confrontarsi riguardo la propria situazione medica personale;
  • diffusione della connessione internet veloce che ha reso più facile accedere alle informazioni, ai servizi e alle applicazioni interattive presenti in rete.

Grazie alla sempre maggiore immediatezza e vocazione alla condivisione creso cui sta andando l’ambiente web, era inevitabile che anche l’ultima tendenza della comunicazione contemporanea, i social networks, entrassero a pieno titolo tra i veicoli d’informazione in ambito salute.

Quest’ultimo aspetto ha avuto effetti benefici come il deciso incremento dei dati presenti in rete e ha costituito la naturale valvola di sfogo dell’esigenza di condividere la propria esperienza. Dall’altro lato, sta aprendo nuove questioni riguardanti la loro gestione sia pratica sia in termini di tutela.

Una comunicazione in cui l’ambiente social si unisce alle potenzialità di internet e ai dati provenienti dai dispositivi mobili, consentirà sempre di più un salto di livello in quello che è l’oggetto delle ricerche organiche. Non sono più le sole informazioni le uniche protagoniste, ma conquistano sempre più importanza le community online in quanto costituite da individui che possono raccontare la loro realtà personale.

Per avere alcuni dati è necessario andare oltre oceano, dove l’Health Datapalooza rappresenta, da  alcuni anni, uno dei momenti in cui l’America fa il punto sul grado di interazione tra medicina, tecnologia e analisi/gestione dei dati.

Durante l’edizione 2014, è stata presentata un’indagine condotta dal Pew Research Center’s Internet & American Life Project, dalla quale emerge come:

  • l’80% delle persone cerchi online informazioni in ambito salute;
  • il 15-20% cerchi un secondo parere riguardo una diagnosi rifacendosi all’esperienza altrui;
  • la percentuale complessiva di dati clinici che sono effettivamente presenti in rete nella modalità open non superi il 30% (essenzialmente dati dei pazienti costituiti, in gran parte, dagli aspetti meno tecnici della diagnosi e della terapia);
  • nel rimanente 70% vi sia la componente più importante di questi dati, incluse le loro rielaborazioni in senso epidemiologico e prospettico. Nonostante sia la sua importanza per la salute, non è però accessibile in quanto proprietà delle istituzioni sanitarie o delle industrie farmaceutiche/biomedicali.

Partendo da simili considerazioni il lancio di piattaforme di self-tracking e condivisione cloud di informazioni cliniche (come l’Apple Healthkit) non potrà che avere numerose conseguenze positive, sebbene il loro confini siano ancora poco prevedibili.

In secondo luogo, la necessità di gestire il volume sempre più cospicuo di informazioni e la loro grande appetibilità dal punto di vista commerciale, non potranno prescindere da una comune riflessione sulla delicatezza ed il valore di questa risorsa.

Personalmente, però, credo sia opportuno cominciare a porsi, sin da ora, alcune domande:

  1. è possibile che questa varietà di informazioni possa essere ritenuta clinicamente valida? Se si, attraverso quali strumenti?
  2. saranno i medici disponibili ad accettare queste informazioni quale parte integrante del quadro clinico della persona che hanno davanti?
  3. potranno questi dati avere valore legale ed essere utilizzati a supporto di decisioni in campo civile o penale?
  4. quali vincoli e/o tutele sarà opportuno predisporre per tutti gli user-generated contents presenti su forum, blog e siti web per evitare che siano utilizzati per altri scopi?

Per arrivare ad avere dei punti di partenza solidi il primo aspetto da valutare sono i contenuti stessi e le loro dinamiche di generazione, aspetto importante e caro ai clinici in ottica di validazione delle fonti.

L’assunto iniziale da fare è che qualsiasi informazione, a prescindere dalla sua qualità, verrà inizialmente propagata da internet in modo veloce. I primi studi osservazionali hanno comunque verificato come anche le caratteristiche della popolazione che frequenta il singolo ambiente web con cui il neo-frequentatore entra in contatto abbia un notevole impatto.

Inoltre, è opportuno riconoscere al web un’intrinseca capacità di premiare le fonti affidabili e declassare quelle che non lo sono (grazie alla posizione e al lavoro di Google), ma la particolarità della comunicazione che stiamo considerando e del suo oggetto, la salute, implicano un’ulteriore azione di controllo dall’interno e/o dall’esterno per evitare la diffusione di informazioni errate.

In questo senso, interventi di tipo regolatorio e/o legislativo come le linee guida emanate dall’FDA sull’utilizzo dei social networks nell’healthcare e la pubblicazione online di vari archivi come il Medicare (contenente tariffari, sponsorizzazioni ricevute, profilo personale e finanziario dell’attività di più di 800.000 medici), sono stati chiari segnali di svolta.

L’auspicio è che si prosegua con un lavoro più profondo nella medesima direzione. Il risultato sarà un settore tanto più trasparente e a misura del paziente quanto più riuscirà a garantire un accesso di tipo open ai dati sui farmaci e una completa digitalizzazione delle informazioni mediche di ciascun individuo.

 Fonti:

http://esciencecentral.org/journals/the-use-of-internet-for-health-education-2332-0893.1000e102.php?aid=9839

http://www.techrepublic.com/article/peer-to-peer-healthcare-e-patients-and-self-tracking-drive-healths-social-revolution/

 

 

 

Andrea Robotti

Andrea Robotti

Ha una laurea in biologia e un dottorato in immunologia e biologia cellulare. Lavora per alcuni anni nella ricerca biomedica approfondendo le proprie conoscenze nel campo delle neuroscienze, dell'autoimmunità e delle patologie respiratorie. Durante le varie esperienze lavorative in ambito sia pubblico sia privato entra in contatto con realtà che fanno emergere la sua passione per la scienza e la diffusione delle conoscenze, mettendolo anche di fronte alla mancanza di comunicazione che genera problemi di organizzazione e di visione strategica. Questo tipo di trascorsi lo stimola a mettersi nuovamente in gioco sul piano professionale frequentando un master presso la Fondazione ISTUD. Persona energica e determinata, collabora in modo stabile con agenzie specializzate del settore del mondo della comunicazione e della consulenza medico-scientifica in ambito marketing, cercando di mantenere il suo modo di scrivere chiaro nella veicolazione dell'informazione, rispettoso delle fonti e attento al pubblico a cui è destinato ciò che comunica. Agli stessi principi cui si agguinge una caratterizzazione più sociale, si ispira il suo percorso di promozione ed applicazione della medicina narrativa ovvero dello scrivere inteso come strumento di salute, di cura e di valutazione quali-quantitativa dei servizi sanitari o percorsi assistenziali che il cittadino riceve.

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