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Cartella clinica online? Il parere dell’esperto sul caso Iaconesi

Un caso che ha fatto discutere la Rete. Salvatore Iaconesi, un digital artist livornese, ha pubblicato online la sua cartella clinica rendendola disponibile in un formato aperto a tutti. Abbiamo chiesto a Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” e autore del volume “Web 2.0 e Social Media in Medicina: come social network, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità” (Il Pensiero Scientifco Editore, Roma 2011) un commento sul caso, spunto per parlare a largo raggio di molti degli aspetti che riguardano il rapporto tra il concetto di salute e i social network, la Rete e le nuove prospettive della digitalizzazione che sarà pubblicato in due puntate.

Da esperto del rapporto tra Web e Salute, quale opinione si è fatto sul caso Iaconesi?

Ritengo che sia l’ennesima dimostrazione di quanto sia indispensabile la disponibilità di un reale fascicolo sanitario elettronico, che possa essere messo a disposizione dei pazienti ma soprattutto dei medici ai quali i pazienti desiderino chiedere un consulto. Un fascicolo realizzato con standard internazionali che ne garantiscano l’interoperabilità – cioè la sua possibile consultazione indipendentemente dai sistemi di cui il medico è dotato – e che permettano al paziente di decidere fattivamente con chi condividere le informazioni riguardanti la sua salute. Oggi, ogni ospedale ha il proprio sistema informatico attraverso il quale gestisce ed archivia esami e prestazioni che difficilmente possono essere condivise con altre strutture o altri medici che non afferiscono a quell’ospedale, proprio perché sono impiegati i cosiddetti “formati proprietari”. E nonostante l’attivazione di numerosi progetti nazionali – molte regioni stanno sviluppando il proprio sistema di fascicolo sanitario elettronico, purtroppo però uno diverso dall’altro con la difficoltà di scambiarsi dati nel caso di pazienti che si spostano da una regione a un’altra -, siamo ancora molto indietro rispetto alle esperienze internazionali, in particolare quelle del Nord Europa, dove qualunque esame è online e consultabile, dietro l’autorizzazione del paziente, da qualunque medico.

Sulla decisione di Iaconesi di rendere “aperto” in una ottica web 2.0 il proprio record sanitario al fine di ottenere consulti non esplicitamente richiesti da medici che possano aiutarlo, è importante che faccia attenzione alle risposte che riceverà. La Rete è un luogo dove non è possibile identificare facilmente gli utenti e dove i ciarlatani, sono sempre in agguato.

Ciò che ritengo però assolutamente positivo è la disponibilità ad ”aprirsi” verso altri pazienti, permettendo loro non solo di condividere gli esami, cosa che fa sembrare più “normale” la malattia, ma, cosa che personalmente auspico per il futuro, di condividere le loro storie di malati, raccogliendone le sensazioni, i pareri, gli umori.

Quanto Internet e i social newtork stanno cambiando il mondo della salute, il modo di cercare informazioni, di confrontarle?

Internet e in particolare i social network, i blog e gli strumenti del web 2.0, offrono grandi opportunità per informarsi e per discutere di salute. Su Internet è possibile trovare qualunque genere di informazione che riguarda la cura e la gestione delle malattie, dove e a chi rivolgersi per curarle, dati dettagliati sulla loro incidenza e notizie su come combatterle e prevenirle. I social network e in particolare le online communities, cioè le aree di discussione basate su piattaforme di social networking sviluppate per specifiche patologie offrono poi un ambiente ideale dove i malati (e/o i loro famigliari) possono confrontarsi, cercare supporto psicologico su come affrontare la malattia, raccontare le proprie storie, discutere delle ultime novità provenienti dalla ricerca. In una sola parola per non sentirsi soli.
Infine le principali fonti di informazioni mediche rivolte ai pazienti, per esempio i portali delle associazioni di volontariato o quelli istituzionali, stanno iniziando ad aprire canali sui principali social media, soprattutto Facebook e Twitter, proprio per facilitare la diffusione di queste informazioni in ambienti dove possono essere facilmente discusse.

E per i medici, quali sono le novità introdotte dall’era digitale?

I medici possono contare sui social media per aumentare le occasioni di aggiornamento e di confronto. Riviste mediche internazionali, società scientifiche, organizzazioni sanitarie, portali con scopi didattici hanno aperto pagine pubbliche su Facebook attraverso cui distribuiscono i contenuti da essi prodotti affinchè possano essere più facilmente condivisi e discussi. Allo stesso modo i congressi scientifici possono essere raccontati in diretta non solo da chi li ha organizzati ma anche da parte di chi li sta frequentando, fornendo così un filo diretto anche con chi a tali eventi non ha potuto prendere parte.
Ma soprattutto i medici possono contare su online communities a loro dedicate attraverso le quali possono discutere casi clinici, chiedere un consulto ai propri colleghi, condividere immagini e filmati medici per scopi formativi, aggiornarsi sui principali articoli apparsi in letteratura o sulle principali relazioni presentate ai congressi medici. Sono particolarmente frequentate quelle sviluppate negli ultimi anni nei paesi anglosassoni come per esempio Sermo, anche se iniziative simili cominciano a prendere piede anche in Italia.
La digitalizzazione della sanità, appoggiata fortemente dall’attuale governo, consentirà inoltre di poter accedere ai dati sanitari dei pazienti ovunque essi siano stati generati, accorciando così i tempi per studiare il caso, emettere una diagnosi o indicare una cura, limitando al massimo il rischio di possibili errori e riducendo i costi.

Ci sono dei rischi? Quali?

Il rischio più importante per i malati è quello di imbattersi in notizie mediche non corrette o in “guaritori improvvisati” che offrono il proprio discutibile aiuto. Il rischio cresce con la frequentazione dei social network e delle online communities, dove è più facile imbattersi in contenuti prodotti da non addetti ai lavori. Occorre poi fare molta attenzione a ciò che si pubblica in Internet, soprattutto quando si decide di “postare” contenuti che riguardano la nostra salute, perché, occorre sempre ricordarlo, tali contenuti saranno disponibili anche a distanza di molti anni e, a meno che non siano stati specificatamente protetti, potenzialmente accessibili a tutti gli utenti della Rete.
Meglio frequentare i siti web di provata affidabilità, ce ne sono molti sviluppati da associazioni di pazienti, società scientifiche e organizzazioni istituzionali, per reperire informazioni mediche e adottare un insieme di regole, oltre che usare il proprio spirito critico,  per riconoscere i siti web a cui affidarsi. Ne esistono diverse a livello internazionale, alcune delle quali hanno ispirato uno strumento denominato “Misurasiti” che abbiamo sviluppato all’Istituto Mario Negri nell’ambito del progetto Partecipasalute.
La frequentazione delle online commuities, dei social network e dei blog dovrebbe infine avere come obiettivo la discussione e il reperimento di informazioni che ruotano attorno all’ambito medico, lasciando la discussione di aspetti pratici, come per esempio l’adesione a una terapia farmacologica, limitata alla sfera del rapporto medico-paziente.

Che prospettive vede nei prossimi anni?

Uno degli ambiti nei quali ci sarà molto fermento sarà quello dell’impiego delle piattaforme di social networking per promuovere sani stili di vita, favorire la lotta alla obesità all’uso di alcol e al fumo, soprattutto tra i più giovani, e combattere o prevenire malattie croniche come il diabete, l’asma e l’ipertensione. Studi osservazionali condotti negli Stati Uniti sembrano andare verso questa direzione, ma c’è bisogno di condurre ricerche più solide dal punto di vista metodologico. D’altra parte è recente uno studio dell’Università della California e pubblicato su Nature sugli effetti di una comunicazione “garantita dagli amici” attraverso Facebook che è stata in grado di aumentare l’affluenza alle urne in occasione delle elezioni per il congresso americano del 2010. Se applicate all’ambito sanitario, tali tecniche avrebbero il pregio di ridurre il numero delle malattie croniche e, quindi, i loro costi sociali.

Mi aspetto inoltre che i cosiddetti servizi di rating, cioè sistemi che danno la possibilità ai cittadini di valutare l’operato di una struttura sanitaria, siano usati in modo più ampio dalle istituzioni, magari accompagnati dai parametri di “performance” delle strutture sanitarie, come già oggi fa il National Health Service inglese, in modo tale da proporre ai cittadini un giudizio oggettivo e uno soggettivo su cui possano scegliere consapevolmente il centro presso il quale farsi curare.

Cosimo Colasanto

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